XI Международная студенческая научная конференция Студенческий научный форум - 2019

Согласно данным зарубежной статистики каждый год в США умирает 55 000 детей и молодежи в возрасте до 20 лет, и многие из них длительно страдают от неизлечимых заболеваний (Carter et al., 2014). Среди наиболее распространенных диагнозов - недоношенность, врожденные аномалии, синдром внезапной детской смерти (СВДС), хромосомные дефекты, травмы, нейродегенеративные расстройства, синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) и онкологические заболевания.

Многие исследователи приходят к выводу, что онкологические заболевания остаются основной причиной смерти у детей и подростков. По различным данным от 25 до 33% детей с онкологическими диагнозами умирают. Например, под данным Нimelstein, Hilden, Boldt, & Weisman (2014) среднее число случаев смерти от рака у детей в США составляет 2200 случаев в год. Однако даже с учетом этой статистики программы паллиативной помощи детям не так распространены, как программы для взрослых. Возможной причиной отсутствия программ педиатрической паллиативной помощи может быть то, что большинство людей просто не знают о необходимости или просто не хотят признавать, что дети умирают. Дети, надежда и будущее нашего общества, не должны умирать. Представление о том, что ребенок умирает раньше родителей невыносимо представить, как что-то особенно трагичное в жизни с нереализованным потенциалом подходит к концу. Видимо поэтому и члены семьи, а также медицинские работники часто отрицают приближающуюся смерть. Смерть и уход от проблем могут быть также усилены неопределенностью результатов лечения в педиатрии (Rushton, 2009).

Представляет интерес уникальный проект «Смерть в Америке». Эта группа выступила с заявлением в поддержку паллиативной помощи и ухода в конце жизни (EOL) на протяжении всей жизни (Bowden, 2002). Протокол паллиативной помощи при неонатальном периоде жизни установил план по созданию протокола, определяющего потребности пациентов, семей и персонала, необходимые для обеспечения безболезненной, достойной и поддерживающей семью или персонал смерти для новорожденных (Catlin & Carter, 2002). Этот проект объединил усилия всех заинтересованных служб в области педиатрического хосписа и паллиативной помощи (Sumner, 2003). Предполагается, что эта группа будет оценивать текущие программы педиатрической паллиативной помощи, выявлять проблемы и работать над постоянным улучшением программы.

В частности, в ходе проекта были выявлены особенности влияния паллиативной помощи на медицинский персонал. Исследование, проведенное Papadatou (1997), описало эмоциональный стресс, испытываемый медсестрами, когда умирает ребенок. Когда предпринимаются практически героические меры по спасению жизней детей медицинские работники нередко воспринимают смерть ребенка как «тройной» отказ: во-первых, потому что у них не было средств, навыков или способностей для спасения жизни; во-вторых, потому что, будучи взрослыми, они не могли защитить ребенка от вреда; и, в-третьих, потому что они «предали» родителей, которые доверяли им самое ценное в их жизни. Это чувство неудачи неизбежно усиливает реакции горя и усиливает чувство беспомощности, вины, гнева и грусти. Оказание помощи умирающим детям повышает уровень тревоги и стресса вокруг каждого отдельного ребенка.

Примером этого могут служить этические и юридические проблемы, возникающие при уходе за неизлечимо больным подростком, которому из-за его хронологического возраста не хватает полномочий для принятия медицинских решений, но консенсус поддерживает предоставление ему полномочий на принятие решений из-за его когнитивной и эмоциональной зрелости (Freyer, 2004). Обсуждение и пропаганда его жизненного выбора будут отличаться от тех, которые предлагаются взрослому, а также от того, что предлагается маленькому ребенку. Уровень развития должен учитываться при эффективном общении с младшим ребенком. Предоставление поддержки и ухода должно соответствовать возрасту и должно пересматриваться по мере изменения детей на каждом этапе развития.

Другим важным аспектом педиатрической паллиативной помощи является время ее начала. В паллиативной помощи для взрослых пациент в последние шесть месяцев жизни иметь право на участие в программах паллиативной или хосписной помощи. Эти требования не работают в педиатрической практике, так как многие из этих детей все еще продолжают лечиться во время их клинического ухудшения и смерти. С расширенным определением педиатрической помощи для детей, включающей уход и поддержку при угрожающих жизни заболеваниях, а также для тех, кто умирает, педиатрическая паллиативная помощь должна начинаться с постановки диагноза, если очевидно, что смерть возможна.

В зарубежной литературе выявляются многочисленные и разнообразные барьеры на пути оказания качественной паллиативной помощи, в том числе поведенческие, клинические, образовательные, институциональные, нормативные и финансовые барьеры (Rushton & Catlin, 2012).

Однако в последнее время наблюдаются значительные изменения, о чем свидетельствует формирование национальных и даже международных целевых групп, которые пытаются разработать политику и протоколы для удовлетворения потребностей детей с опасными для жизни заболеваниями. Детский международный проект по паллиативному и хосписному обслуживанию (ChiPP), в состав которого входят ведущие международные эксперты в области педиатрической паллиативной помощи, был создан для содействия исследованиям в педиатрическом хосписе и паллиативной помощи. Предполагается, что эта группа будет оценивать текущие программы педиатрической паллиативной помощи, выявлять проблемы и работать над постоянным улучшением программы.

Литература:

1. Rushton, C.H., & Catlin, A.(2002).Pediatric palliative care:The time is now. Pediatric Nursing, 28 (1), 57-60.

2. Sumner, L.(2006).Pediatric care:The hospice perspective.In B.Ferrell & N.Coyle, Textbook of palliative nursing (2nd ed.) (pp.909-924). Oxford, United Kingdom: Oxford University Press.

3.Weigel, C., Parker, G., Fanning, L., Reyna, K., & Gasberra, D.B.(2007). Apprehension among hospital nurses providing end-of-life care. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 9 (2), 86-91.

4.World Health Organization (WHO).(2004). WHO definition of palliative care. Retrieved February 19, 2009 [Электронный ресурс]: режим доступа http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en (Дата обращения: 12.01.2019).

5.Yam, B.M., Rossiter, J.C., & Cheung, K.Y. (2001). Caring for dying infants: experiences of neonatal intensive care nurses in Hong Kong. Journal of Clinical Nursing, 10 (5), 651-659.