Особенность восприятия ВИЧ-инфекции в России отличается тем, что практически любая эпидемия застает нас врасплох, как зимние холода, снегопады или техногенные аварии (на АЭС, ГЭС). Мы считали, что обладаем железным занавесом, но когда с 1987 г. начали появляться случаи ВИЧ-инфекции среди наших соотечественников, у многих все еще была надежда, что пострадают лишь несколько десятков «гомосексуалистов, наркоманов, людей с ведущих беспорядочные половые связи», а основную часть «добропорядочного» населения ВИЧ-инфекция не затронет.
В настоящее время в России около 1 миллиона больных СПИДом. В Российской Федерации официально зарегистрировано более 280 тысяч людей, живущих с ВИЧ/СПИД, т.е те люди у которых уже имеются проявления СПИДа. Следует учесть, что официальная статистика учитывает далеко не все случаи инфицирования. По оценке отечественных экспертов, реальные цифры носителей ВИЧ превышают статистические данные в 3–5 раз. По различным данным в РФ проживают от 800 тысяч до 1100 тысяч ВИЧ-инфицированных, но лишь часть из них регистрируется. В ближайшие годы это число будет расти, прежде всего, за счет людей, заразившихся ВИЧ-инфекцией половым путем. На сегодня это самый распространенный путь заражения, в то время как в 1999-2000 годах (пик эпидемии) СПИД был проблемой внутривенной наркомании. Причем, как отметил заместитель директора Федерального центра по борьбе со СПИДом Минздрава РФ Олег Юрин, «если вирус вошел в общую популяцию населения, остановить его гораздо сложней». Следует обратить внимание на тот факт, что в ряде городов официально зарегистрированные ВИЧ-инфицированные составляют уже более 1 % населения, а это больше 1 человека на живущих, включая стариков и младенцев. Неправдами, картина, которая стоит задуматься. Неблагополучная ситуация наблюдается в Иркутской и Челябинской областях, в нескольких городах на Урале. Среди ВИЧ-инфицированных нередки случаи заболевания также гепатитами В и С, что становится одной из основных причин потери трудоспособности и смертности ВИЧ-инфицированных лиц. В ближайшие годы, по словам О. Юрина, системе здравоохранения России придется столкнуться с проблемой широкомасштабного лечения пациентов, страдающих одновременно двумя-тремя тяжелейшими заболеваниями – хроническими гепатитами В и С, а также ВИЧ-инфекцией. Дело в том, что пути передачи всех этих вирусов одинаковы. Согласно статистическим данным, в настоящее время болезнями, вызываемыми вирусами гепатитов В и С, страдает 1-3 % населения России. Ситуация с лечением ВИЧ-положительных граждан в России является катастрофической.
По данным Всемирной организации здравоохранения, в России из 50 тысяч человек, нуждающихся в лечении ВИЧ/СПИД, терапию получают 1500 человек (3 %). Остальные обречены на смерть, хотя применение современных методов антиретровирусной терапии позволяет продлевать ВИЧ-инфицированным пациентам жизнь на десятилетия. В развитых странах, подчеркнули участники пресс-конференции, ВИЧ уже считается контролируемым хроническим, а не смертельным заболеванием.
Между тем, в России стоимость антиретровирусной терапии составляет около 6 тысяч долларов в год на одного больного, что является неподъемной суммой как для самих ВИЧ-инфицированных, так и для региональных бюджетов, которые должны нести расходы по их лечению.
Создание службы паллиативной помощи является задачей, требующей объединения усилий различных ведомств, организаций и специалистов, занятых предоставлением помощи и поддержки больных. Опыт показывает, что паллиативная помощь способна облегчить тяжелые страдания людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Однако ВИЧ/СПИД потребовал переоценки идей паллиативной помощи вследствие его специфических особенностей.
Течение ВИЧ/СПИДа очень разнообразно и непредсказуемо, с широким спектром возможных осложнений, различной скоростью прогрессирования заболевания и продолжительностью жизни. У некоторых больных в течение длительного времени не проявляются серьёзные симптомы заболевания, у других заболевание проходит с периодами обострения и ремиссии или частыми осложнениями в ходе развития инфекции, которые не опасны для жизни. Таким образом, паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе, в отличие от таковой при других заболеваниях, – это баланс между интенсивным лечением и симптоматической терапией хронических симптомов и состояний. Больные также значительно отличаются по своей психологической реакции на ВИЧ-инфекцию, что осложняет планирование и реализацию паллиативной помощи [1,4].
Многие пациенты вынуждены жить в условиях стигматизации и дискриминации, даже в странах с высоким уровнем распространённости ВИЧ, где болезнь отражается практически на всех членах сообщества. Люди неохотно сообщают о своём ВИЧ-статусе, способствуя, таким образом, усилению чувства собственной изоляции. Поэтому лица, осуществляющие уход, должны быть осторожны, чтобы не раскрыть окружающим наличие инфекции у больного родственника. В сообществах с меньшей распространённостью ВИЧ. ВИЧ/СПИД оказывает значительное влияние на семьи, особенно в регионах с высокой распространённостью заболевания, где большинство ВИЧ-инфицированных – молодые и трудоспособные люди. Возможна ситуация, когда оба партнёра инфицированы. Бывает и так, что человек, чей партнёр заражён ВИЧ, не уверен в том, заражён ли он сам, – в результате болезнь одного партнёра становится причиной тревоги и недружелюбного отношения другого. Если в семье инфицирован ребёнок, обычно мать, но часто и часто отец тоже заражены. Братья и сёстры также могут быть инфицированы. Финансовые проблемы возникают, когда заболевает кормилец, в результате чего дети часто не могут продолжить или даже начать обучение в школе.
Нагрузка на медицинских работников. Медицинские работники, осуществляющие уход за больными ВИЧ/СПИДом, подвергаются колоссальному стрессу. Большинство больных являются людьми молодого возраста, и медицинским работникам, осуществляющим уход за ВИЧ-пациентами на поздних стадиях заболевания, приходится переживать смерть всех своих пациентов. В результате у них может возникнуть чувство безразличия и усталости.
Задачами паллиативной помощи является обеспечение комплексной медицинской, психологической и социальной помощью, а также оказание духовной поддержки, как самим пациентам, так и их родственникам. Весь объем мероприятий подразделяется на два раздела – оказание помощи сразу после выявления диагноза и на протяжении всего периода болезни, и оказание помощи в терминальной стадии заболевания. Кроме того, необходимо развитие службы психологической помощи родственникам в период тяжелой утраты.
Таким больным необходима психологическая поддержка. Большинство ВИЧ-инфицированных в мыслях постоянно возвращаются к своему заболеванию, и для многих из них утешение наступит именно тогда, если они смогут поделиться своими тревогами и страхом.
Может использоваться духовная поддержка, даже если ранее больные не являлись верующими людьми, многим из них на этом этапе жизни может помочь общение со священнослужителями или другими духовными наставниками.
Часто полагают, что разговоры о приближающейся смерти являются, по меньшей мере, неуместными, и что упоминание о смерти может каким-то образом ее приблизить. Однако для тех, кто желает обсудить вопрос смерти, открытый разговор, желательно вскоре после постановки диагноза, может помочь почувствовать, что их беспокойство не осталось без внимания, к их желаниям прислушиваются, и что они не одиноки. Иногда, особенно в самом начале, больным легче выразить свои чувства и тревогу врачу, чем членам семьи. Часто больные хотят знать, что останется о них в памяти других людей.
Другой серьезный повод для беспокойства больных — тревога о том, что будет с людьми, находившимися на их иждивении. И хотя обсуждение этих вопросов может быть неприятным, совместное построение планов способно уменьшить тревогу больных. Составление завещания может предотвратить семейный конфликт и гарантировать, что их партнёры и дети не останутся в нужде. Это особенно важно там, где «захват» собственности является распространённым явлением.
Уход за ВИЧ-инфицированными на поздней стадии заболевания требует много времени и часто изматывает работника. Если больной ограничен в движениях или прикован к постели, ему потребуется постоянное внимание, например: переворачивание, мытьё; кормление; обработка и перевязка ран и язв, и т.д.
Лица, осуществляющие уход, должны знать и понимать следующие положения: риск заражения ВИЧ в процессе ухода или совместного проживания крайне низок. Опасность заражения при бытовых контактах, как, например, при совместном использовании столовых приборов, совершенно отсутствует. Перчатки следует использовать при обработке ран или удалении крови и других физиологических жидкостей организма. В случае, если резиновых перчаток нет, альтернативой им могут служить полиэтиленовые пакеты. Удаление крови, фекалий, мочи или рвотных масс должно сопровождаться обработкой очищаемых поверхностей хлорсодержащим раствором. Мытьё столовых приборов и посуды, стирку постельного белья и других предметов следует проводить с использованием обычных моющих средств.
Разработка и реализация программ по уходу на дому обеспечивает хорошую поддержку как тем, кто осуществляет уход, так и больным. Медицинские работники могут проводить лечение, давать рекомендации и оказывать психологическую поддержку. Кроме этого они должны помочь обществу изменить отношение к больным СПИДом, способствовать рассеянию мифов о ВИЧ/СПИДе и уменьшению стигматизации. Следует учесть, что больные могут обращаться за помощью к специалистам в области традиционной медицины. Поэтому всем специалистам необходимы базовые знания об особенностях больных
Паллиативная помощь получила значительное развитие со времени своего возникновения, когда большинство пациентов, получающих такую помощь, находились в терминальном состоянии в преддверии смерти. Вместе с тем многие люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, избегают даже упоминания о паллиативной помощи, поскольку связывают ее со смертью и не хотят признать, что их вскоре ожидает смерть. Все организаторы, политики и медицинские работники должны стремиться изменить это неправильное представление и убедить ВИЧ-инфицированных не отвергать предлагаемую им помощь.
В ответ на кризис во многих странах были приняты два основных подхода. Во-первых, были рассмотрены альтернативы традиционным формам лечения – стационарному и амбулаторному. Во-вторых, был создан и расширен спектр услуг, предоставляемых неправительственными организациями, в том числе уход на дому.
Возможные формы организации паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе.
1.Уход на дому. Было разработано много эффективных моделей ухода за больными СПИДом на дому, отвечающих разнообразным условиям. Экономически более рентабельными и более широко охватывающими население, оказываются модели помощи на дому [2,3].
2. Центры дневного пребывания. В некоторых странах существуют центры дневного пребывания людей, живущих с ВИЧ/СПИДом. Это позволяет больным оставаться в домашних условиях, а люди, осуществляющие основной уход, получают свободное время в течение дня. В центрах дневного пребывания больные могут получить паллиативную помощь, консультирование и эмоциональную поддержку, питание, занятия для детей, а в некоторых из них – возможность заработать.
Таким образом, в настоящее время в России настала необходимость разработки серьезной программы оказания паллиативной помощи лицам, живущим с ВИЧ, больным СПИДом и их родственникам.
Список использованной литературы
Азбука СПИДа / под ред. М.Адлера. – М.: Мир, 2013. – 69 с.
Вайсман М.А. Краткое клиническое руководство паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе / М.А. Вайсман, Б.М. Прохоров, С.В. Рудой. – М.: Глобус, 2010. – 116 с.
Рахманова А.Г. ВИЧ-инфекция: клиника и лечение. / А.Г. Рахманова. – СПб.: Изд-во ССЗ, 2009. – 370с.
Роберт К. Галло Вирус синдрома приобретенного иммунного дефицита / К.Г. Роберт. – В мире науки, 2012. – №3 – с. 30-36.