Целью данного научно-исследовательского проекта является: изучение факторов риска (ФР) ухудшения здоровья детей и проблемы рождения детей с врожденными пороками развития в РД.
Для выявления распространенности ФР детской инвалидности, связанной с врожденными пороками развития, был проведен социологический опрос, охвативший 210 респондентов (родителей детей с ВПР), проживающих в двух сельских районах республики: Акушинском и Кизлярском, а также и в городе Махачкале.
На период рождения ребенка-инвалида в возрастной структуре всей выборки преобладали лица 29-39 лет (43%); на более молодую возрастную группу (20-28 лет) пришлось 35% респондентов; лица в возрасте 40-49 лет составили 22% выборочной совокупности.
У более, чем трети матерей (37,3%) ребенок с ВПР родился от первой беременности и первых родов, почти столько же детей с ограниченными возможностями родились от второй беременности и вторых родов (35,2%). При этом, первая беременность у них закончилась рождением нормального здорового ребенка в 95% случаев; в 3,2% случаев выкидышем или абортом; в 1,8% - рождением ребенка с ВПР.
Cамыми распространенными ВПР у детей обсуждаемого контингента являются: дисплазия тазобедренного сустава (ТБС) - 28%, врожденный вывих бедра (ВВБ) - 11,9%, врожденный порок сердца- 11,9%, гемангиома - 9,5%.
В качестве факторов риска (ФР), которые, по мнению респондентов, предположительно явились, причинами рождения ребенка с ВПР, были указаны: «нет ни одного» - 37%; «близкородственный брак» - 16%; «хронические воспалительные заболевания» - 12,3%; «вредные привычки родителей» - 10%; «низкий жизненный уровень» - 8%; «экологический фактор» - 6%; «генетическая предрасположенность» - 4%; «наличие профессиональных вредностей» - 3,7%; «хроническое переутомление и недосыпание матери» - 3%.
У более половины опрошенных матерей детей с ВПР (55%) отмечались проблемы со здоровьем.
Появление ребенка с наследственными дефектами стало фактором усиления внутрисемейных конфликтов у 38% респондентов. «Ребенок-инвалид укрепил и сплотил нашу семью» - считают 45% родителей. В 17% случаях ребенок с ВПР явился причиной распада семьи. При этом причиной разрыва семейно-брачных отношений в 50% случаях явилась инициатива мужей; в 30% - родственников со стороны мужа; и лишь в 20% случаях - совместное супружеское решение.
Да, несомненно, инвалидность детей не только значительно ограничивает жизнедеятельность ребенка, становясь сложным барьером в процессе его социализации, но и препятствует нормальной жизнедеятельности семьи в целом
С учетом высокой степени детской заболеваемости и инвалидности (показатель первичного выхода на инвалидность детей до 18 лет в среднем достигает 36,6 на 10 тысяч детского населения, а в структуре заболеваний, обуславливающих детскую инвалидность, первое место занимают врожденные аномалии большое значение имеет и дальнейшее у укрепление и развитие медико-генетической службы.